SAM, 男孩和他的臉（...多年以後）

SAM, 男孩和他的臉 (SAM, the boy behind the mask)
http://findbook.tw/book/9789573255024/basic
是我在念研究所時在學校的書展活動中買的一本課外讀物。
我不是喜歡看書跟買書的人，但是我一翻開這本書就決定收藏他了。
而這本書，可以說是啟蒙我用正確態度看待各樣身心障礙者的書了。
因為那本書，我也才會發生捷運上的小故事 ：
http://jiahungli.blogspot.com/2008/08/blog-post.html

總之，
當初看完那本書之後，心中一直有種想要跟作者聯繫的衝動。
（因為是真實故事，所以想要知道主人翁的近況），
所以我寫信給幫忙寫書的作者 Tom Hallman, Jr.
Tom很訝異他的作品被翻譯中文，並且在台灣就可以買到。但他說他沒有Sam的消息。

我按照書中的地址寄信給Sam，並留下e-mail希望他可以告訴我他是否健在。因為他動過幾次手術都幾乎讓他死亡。...沒有回音。

又過了一些時日，我再寫信給Tom, Tom 回信給我說Sam現在念 College。

最近，我又突然燃起找Sam的動機，所以我上網搜尋～運氣極好，Sam使用本名註冊facebook。
就在昨日我被認證為他的好友了，看了他的照片... 跟之前沒有差太多，看來他無法再進行更進一步的手術了。

更令我傷心的是，他那充滿著慈愛的老爸竟然已經過世了。...唉 真是令我感傷

Sam 之前的照片

我的一群身障朋友，忍無可忍拍出紀錄片。
如果你真的只能挑著看，我覺得要先看第五集。
你會不會覺得社會上怎麼都見不到身障者？（是誰的問題？？？）


台鐵 -1 vincent的經驗


台鐵-2 hua漫長的取票


台鐵-3 doris的真心分享


台鐵-4 網訂取票過程


台鐵-5練肖話vs視而不見


台鐵-6 車廂月台推斜坡

我與客運司機的故事

昨日為了參加大學同學的婚禮，
從景美搭乘客運下新竹跟其他好朋友一起會合前往會場。
而其中發生了一段我與客運司機的小插曲...

客運司機從新店上了交流道不久之後，好像快要靠近龍潭，
司機的情緒變得很不穩，開車的時候開始會罵一些話，
然後車輛開始左右搖晃，像是蛇行一般；邊罵前方駕駛邊油門剎車快速切換。

而且我也是第一次感受到大客車要是很快速的變換方向會產生令人恐懼的搖晃。
有遊樂園的感覺，卻無遊樂園的歡樂。我真的在想我可能會死在車上。

原來，是我們這台大客車的前方有一個白色奇怪的車，不斷地變換車道不斷蛇行
而且不斷擋在我們車前方，司機為了閃躲或超車，才出現這種恐怖的駕駛。

但是因為我們乘客因為看不見前方路況，又一直聽到司機的咒罵還有感受到恐怖的搖晃，
一直喊著：司機，拜託不要這樣開。

司機之後快下龍潭交流道時，跟大家抱歉說到：因為前方那台車的緣故，才會開成這樣，對不起。

司機的電話卻在龍潭準備載客時，瘋狂地響起，但司機一點都沒有接他的意思。
上車的售票小姐提醒他說電話響了，司機就用很大的嗓門說著他的理論：
「沒有顯示電話就要我接，這不是很奇怪，一點禮貌都沒有啊。就像有些人打電話來只想一聲就要我打回去，
這不是很奇怪。」司機的嗓門跟語調有一些衝、有一點那種打鬥前叫囂的語調，是會讓人稍微害怕的那種聲音。

然後，有一名乘客就突然跳下車說:我要坐後面這台。售票小姐就趕快跑去把他追回來...
那位先生上車後，售票小姐就說：小X啊，開慢一點啦！
司機先生也繼續跟那乘客說對不起，剛剛車開成那樣實在是因為前方的車好似酒駕一般...

我猜想，在龍潭時那未接的電話應該是有人打0800到公司投訴，然後公司要追蹤司機現狀。

我一直在想，我是不是該跟司機說些什麼？因為司機說的話其實沒有什麼錯，只是衝了點。
開車那問題處理的方法，可能是急性子了點（或許緩緩地讓那部怪車遠離也是一招？），但卻讓消費者不悅。
這種不多思考的人，在很多方面會吃很多虧。
在客運業，打考績的長官根本不太可能知道司機的上班表現，所以只要乘客一投訴，搞不好就死定了。
要是今天真的是有乘客投訴，公司搞不好在不聽司機的解釋下，就開除他，這都是十分有可能的。
我心裡想著說：若是你不喜歡這工作，也不要讓別人開除你，這樣對你很不利。

最後下車時，我問司機：司機先生，我可否跟你借一步說話？
司機的臉我已經有點不太記得，是屬於那種大家看到覺得不是很喜歡的、會稍微怕的臉。
但是他很快的把手放在我的手肘，拉著我說：你請說。

「司機，我感覺出來，你是一個性子很急的人，這樣會讓你吃很多虧，因為我有經驗。」
「你也是司機？」
「不是。我是別的職業的，但是我的急性子讓我吃了很大的虧，甚至差點工作不保，我希望你不要跟我一樣」
司機一直跟我說謝謝，拍我的肩膀，我也跟他握了手。

一握就知道，這是一雙吃過很多苦的手！...哎...

雖然我想要說的，在當面面對司機時緊張了一下，少了很多，但我希望這位司機，
在人生已經吃了這麼多苦，不要再因為自己的個性，吃了許多不該吃的虧。

我很高興我跟司機說了話。如果我會抽煙的話，抽根煙再多聊一會兒，我跟司機搞不好會變好朋友。
（不過他會抽煙是我對他長相的猜測，哈）

捷運中山站附近

捷運中山站附近是美髮業的一級戰區嗎？
怎麼巷弄之內都是美髮沙龍？多到爆炸了！

不過這裡的房屋有一種國外的感覺，我記得在美國跟英國會看到很多利用地下室空間的半開放式商家（就是即使在地下室也看得到陽光）。

但今天最好笑的是一個我看到的招牌...



停車每小時500元 哈哈哈~ 結果有人停



台北人真有錢

336愛奇兒日遊行感想

2010.03.27 下午兩點半，我參加了由天使心家族社會福利基金會所舉辦的：
336 愛奇兒日 我不怪因為有你愛 的遊行活動。以下有幾點感想：




1. 一開始因為稍微遲到，所以到會場的時候遊行已經開始，我推著與朋友的輪椅
一起加入了遊行的行列。遊行從台北市市政府出發，繞行國父紀念館一週。
路途不是很長，但應是考量到有許多的身障朋友體力其實是不能負荷的（像是走在我後面的
是一群有心臟病的幼童）。今天天氣沒有很熱，吹著徐徐的微風，跟著一群人散步，
特別是很多的身障人士，感覺十分有一種在夢中的感覺：什麼時候身障人士可以這麼自由
穿梭在大街上啊？真暢快。

遊行進行到忠孝東路附近時，突然有一個陌生的弟弟來『搭訕』志文（使用電動輪椅者），
一直在旁邊問「你從哪裡來？」「你住哪條街？」但只是重複他的問題，其實好像沒有
真的在跟我們聊天的感覺。而帶著他的大人好像也只是在他後面觀察，並不會制止他的行為。
我覺得挺新鮮的。因為弟弟真的沒有對我們做出什麼傷害的動作，而他來參與這活動
可能自己就是需要被大家接納的身障人士。志文說他可能只是把別人問過他的問題來問我們？
我覺得很有可能。但是這弟弟遊行到此路段只有單純在走的我們，多了一點色彩。

我觀察到路上有眾多的攝影志工，用非常『貼近』的距離（大概就在臉前面）拍攝，
他們大概想剪接出『溫馨』的畫面吧（這個我想我後面會一起解釋）。

在遊行這時全世界的好心人好像都通通出現一樣，有人在路旁喊「加油」鼓勵那些
體力不好的孩子；有的主動詢問要不要幫忙推輪椅。所有家長或參加者的交流好似有
默契一樣，用那眼神訴說著：「你的難處我都明白」。

總之遊行繞了國父紀念館一圈，我覺得心情很好，雖然只能跟著看屁股，但至少很舒服。

2. 回到表演舞台時，工作人員告知前方有輪椅保留席，所以我順勢到了舞台最前方。
意外看到紀錄片「黑暗中追夢」的莊馥華 (有興趣的話可以看一下影片連結)



因為我感覺好看到偶像一樣，所以差點哭出來。他媽媽還說他看過我，怎麼可能，我是在DVD上
看過你們的耶。

不過坐下椅子後，聽著台上主持人的言語以及台北市長郝龍彬致詞時，我真的快要燒起來了。

郝龍彬竟然一直沾沾自喜他在紅十字會遇到了很多像現場一樣的『天使』，讓他決定投入
公職。蛤？？？ 接著又說如果他連任台北市長他保證每年都有336遊行。蛤？？？
主持人一直說著『父母先走出來，孩子才有希望』『哦～台下這麼多天使』『天才』『台灣之光』...

有某搞臭？ 今天孩子無法走出來講得都是『父母』的責任，全是父母的錯？
有沒有想過社會有是否有足夠的支持能夠讓他們走出來？
我們在國小課本上就能夠認識到各樣動物、植物的特別之處，卻沒有教育我們『人類』也有
許多不同的樣貌、疾病，該如何與他們相處？孩子在沒有支持的的狀況，能走出來嗎？
無障礙環境、大眾交通的貧劣，孩子能走出來嗎？

主持人不斷在活動中鼓吹：父母不要放棄孩子，你的孩子有可能是天才。...
ㄟ，不是每個小孩都有上台的機會，當一個『天才』。
（我們都不期望一般人是天才了...怎會？）
有些身障者他的障礙是如此巨大而無法跨越，你卻要父母把他們教育成天才？
他們的『天才』很多是因為『某些疾病』本身所造成，不是每個孩子都這麼好運耶。

又說著有多少父母為了自己的孩子放棄的工作事業甚至生命這樣多偉大之言語...
我不否認家長的確非常偉大。但是，孩子的特殊需求與父母在孤立無緣的狀況之下，
他們能夠不放棄工作嗎？他們有選擇嗎？
不能放棄工作的，難道不是為了孩子的醫療照顧費用在努力嗎？你說他有『放棄』孩子嗎？
你叫他不要放棄孩子，那社會有給父母足夠力量扛起這個『重責大任』嗎？
我不知道參與的父母心裡是有否有因為參加這活動感到安慰，但是我實在是坐立難安。

我覺得『天使』這個詞對我來說，在這活動上一點意義都沒有。
家長或身障者不是需要一個非常空泛飄渺名詞來稱呼他們，他們要的是實際上硬體設備、資源與社會大眾心態上與行動上的支持。

這場活動總括來說，大家出來一起玩是一個很好的經驗，我給予極高的正面肯定。
但活動的設計卻導向『一切責任都在家長』的這概念，我覺得實在糟糕至極。
這活動想用溫馨以主軸貫穿，但我覺得溫馨並不足以改變目前身障者的窘境！

愛奇兒336遊行這次活動有一個副標：我不怪，因為有你愛。
有朋友提問：我很怪，那你愛不愛？

公務員做成這樣，如何受人尊敬？

不認真的公務員啊，不要每天想退休的事情好嗎？
你問我為什麼會討厭這種公務員？你們自己看新聞囉。

聯合報：輪椅禁入運動場 遭批歧視身障



聯合報：輪椅禁入田徑場 匍匐抗議
http://udn.com/NEWS/DOMESTIC/DOM2/5370458.shtml





看看那些公務員的嘴臉，聽聽他們死不認錯的言詞...好笑的來了，
你以為你們的上級長官會挺你嗎？

輪椅進運動場 北縣教局：未禁止　
http://udn.com/NEWS/DOMESTIC/DOM2/5374109.shtml



ㄟ，汐止市公所的，怎麼不見一人出來道歉，不見一人出來為自己的言論負責？
就在天天都在等退休嘛！

你叫我怎麼不討厭這種公務員？

與我在國際書展一同當志工的人

星期日與我在書展當輪椅租借志工有兩位大學生：一位是使用柺杖的偉軒，
另一位則是因神經纖維瘤而顏面殘疾的昶瑾。
因為昶瑾上過新聞，所以我就跟大家介紹一下。

2003.12.30 蘋果日報：台灣象人 盼70萬手術費 (圖大，請另存原始檔後閱讀）




2008.06.05 聯合報：鏡子啊，我很帥…象人變陽光男孩 （我實在不喜歡這標題...)
http://www.udn.com/2008/6/5/NEWS/DOMESTIC/DOM3/4370353.shtml
但這則新聞有昶瑾比較近期的照片。

雖然動過多次手術，但昶瑾的面容還是很明顯與一般人有差異。
但他卻選擇在書展這人潮洶湧的地方當志工，我覺得這心態非常得好。

但在當志工時，難免有人會對他行「注目禮」（小孩子最多，幸好沒有嚇哭的）
所幸也沒遇到口出惡言的人，難道是來書展的人見識都比較廣嗎？哈~

不過他跟我說，他的病程還在繼續當中，雖然希望可以繼續進行顏面重建，
但是右耳的聽力跟視力已經受到損害，且這疾病可能會繼續侵犯身體其他地方，
他甚至說出「下次要是到一些地方，可能就結束了」...

我遇到的志工朋友就介紹到這裡吧。

20100127 公視CH13獨立特派員

不多說，看就對。

公視CH13獨立特派員in news【行無愛?行無礙?】part1/2

公視CH13獨立特派員in news【行無愛?行無礙?】part2/2


這是一整集中的其中一段，其他也很好看。